Bijna jarig?
klik hier!



Home   Zonneziekte (E.P.P)

Zonneziekte (E.P.P)


Een Zeldzame ziekte

Ik heb Erythroëtishe Protoporphyrie. Ik maak hier een spreekbeurt over omdat ik het zelf ook heb. Ruim 200 andere mensen hebben dat ook, een zeldzame ziekte dus. Ik maak hier een spreekbeurt over omdat ik het zelf ook heb en er nog meer over te weten wou komen. Aan het eind krijgen jullie nog een folder die de mensen ook in de envelop krijgen waar het E.P.P. blaadje ook altijd in zit. Daar staat ook allemaal dingen in die de mensen het afgelopen zomer meegemaakt hebben.

Wat is E.P.P?

E.P.P. is een erfelijke bepaalde stofwisselingsziekte, die zich op jonge leeftijd openbaart.

Mensen met E.P.P. zijn overgevoelig voor zichtbare licht van de zon. Om precies te zijn, het paarse en het groene deel daarvan. Als ik met de blote lichaamsdelen in het (zon) licht kom kan dat vreselijk veel pijn en jeuk veroorzaken. Aan de huid valt dan, behalve roodheid, zwellingen en soms bloeduitstortingen, weinig te zien. Juist dat maakt E.P.P. vaak tot een onbegrepen ziekte voor de omgeving.

Verschijnselen

Als de huid bloot in het paarse en groen licht is gaat de huid ontsteken. De huid wordt rood en opgezwollen soms gaat hij kapot. Dit is niet altijd het geval. Vaak is er niet veel aan de huid te zien sommige E.P.P.patiënten hebben dan last van lusteloos en slapeloosheid. Als E.P.P. patiënten niet in het paars en groen zonlicht komen is er niets aan ze te zien.

Erfelijkheid

Je kan E.P.P. ook erven. Als een van de ouders een fluorescerend rood bloedlichaampje in het bloed heeft is hij of zij de drager/ster van de ziekte. Vier van de duizend mensen hebben dat in hun bloed maar dat zegt nog niets want de factor van de andere ouder is nog onbekend. Als beide factoren aanwezig zijn kan E.P.P. ontstaan. De kans dat de drager zelf kinderen met E.P.P. krijgt is 2 tot 3 %. Het komt weinig voor dat meerdere kinderen uit een gezin E.P.P hebben.

E.P.P. is een zeldzame ziekte

Veel huisartsen weten niet veel over E.P.P. Sommigen niets. Er zijn ook redenen zoor dat huisartsen er niet veel over weten A): De ziekte is in 1961 bekend geworden En er is in 1965 pas wat over verteld en geschreven. B): Er zijn weinig mensen met E.P.P. in Nederland Zoon 212. C): Zolang de E.P.P. patiënten niet in de zon zitten zie je niks aan de huid. Als de kinderen huilend van de pijn naar de dokter gaan zegt de dokter Laat uw kind gewoon maar buiten spelen. In de academische ziekenhuizen in Leiden en Utrecht worden veel onderzoeken gedaan op het gebied van E.P.P. In Leiden zoeken ze o.a. erfelijkheidsfactoren. In Utrecht onderzoeken ze klinisch en lichtonderzoek. In Amerika is men ook met onderzoek bezig.

De behandeling

Omdat je bij E.P.P. patiënten niets ziet als je niet lang buiten bent geweest wordt er niet naar hun klachten geluisterd. E worden zelfs als aanstellers gezien. Er zijn toch E.P.P. patiënten die in de zon gaan en daardoor dagen lang pijn hebben E.P.P. patiënten hebben veel pijn. Die pijn is als volgt

  1. Het is net of je door een brandnetel hebt gelopen en dat daarna iemand met een hele hete föhn langs je lijf gaat.
  2. Of het is net of je kokend heet water over je heen hebt gekregen waardoor je erge pijn en jeuk hebt.
  3. Het is alsof je huid in brand staat. Je kan de pijn te verzachten door dit te doen.
  • Je kan de pijnlijke plekken bedekken met een koude doek of /en koud bad.
  • Het nemen van hete baden.
  • Zodra je merkt dat je last hebt in het donker gaan zitten of in de schaduw.
  • Het gebruiken van gele filters. Dat is folie van geel die je op ramen kan plakken bijv. de autoramen. Door die folie kan geen zon heen dringen.
  • Het innemen van beatcaroteen Acrobaten zijn pillen van de pillen wordt je gelig oranje. Bij sommige mensen helpt het perfect en andere niet.
  • Het gebruiken van crèmes met een hoge beschermingsfactor zijn met zo goed omdat het niet voor het blauwe licht is maar voor Ultraviolette straling.

De gevolgen

E.P.P. patiënten worden als aanstellers gezien omdat de ziekte onbekend is en omdat er vaak niets aan E.P.P. patiënten te zien valt. E.P.P. patiënten kunnen een heleboel dingen niet doen zoals: -niet in de zon liggen, niet te lang buiten fietsen en dergelijke, naar warme landen. Je moet in de zomer aanpassen wat betreft de kleding lange mouwen, lange broeken zonneklep handschoenen aan. Ook kun je nooit bruin worden Deze dingen zijn vooral voor jonge mensen moeilijk. Met een beroep kiezen moet je ook rekening houden met je ziekte. Geen buitenberoep kiezen.

De gevolgen van mij zijn soort blaren.

Patiënten vereniging

Door het onderzoek aan de laatste vijftien jaar zijn steeds meer mensen met E.P.P.opgespoord Deze mensen wilden graag met elkaar in kontact komen en op zeventien december 1983 werd de patiënten belangen verenging op gericht. Het doel van de patiënten verenging is meer bekendheid aan de ziekte gevraagd. Bij huisartsen waardoor een E.P.P. patiënt niet langer van kastje naar de muur wordt gestuurd. Het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van E.P.P. kontact leggen en onderhouden met E.P.P.

Patiënten hun ouders en hun partners bijv. door gespreksgroepen en nieuwsbrieven uit te geven.

En we proberen om via de media in de publiciteit te komen. Dat heeft de klas al onder vonden toen TV Drenthe op school is geweest om opnames te maken voor het boekje Jooske met de Kleppet, waar uit de schrijfster voor las. Zelf ben ik ook al een keer in Hart van Nederland geweest. (SBS6)

Bij de vereniging hebben we jaarlijks een vergadering dat houd in dat de grote mensen gaan praten over wat er gebeurt is het afgelopen jaar en dan laten ze ook filmpjes zien. Voor de kinderen is er een aparte speelruimte dar kun je dan televisie kijken je kunt knutselen en een spelletje doen. Om de 3 maanden komt er een blaadje. Mensen die dat willen kunnen dan hun gebeurtenis wat ze mee hebben gemaakt de laatste tijd. Dat kunnen ze dan op sturen naar de gene die het blaadje maakt dat doet papa ook.

Er is ook een E.P.P. website. Daar staat ook alles in over de ziekte. Het is een site meer voor grote mensen bedoeld die meer over de ziekte willen weten. http://www.epp.info/

Toen ze nog niet wisten wat ik had lag ik altijd in de brandende zon te huilen en kreeg dan ook soort blaren en als je vader en moeder niets weten wat er aan de hand is en je gewoon de speen in de mond stoppen is dat niet zo leuk. We waren een paar jaar geleden ook met de boot naar Ameland gegaan met vaderdag en het was hartstikke mooi weer geen zon en geen regen net wat we wilden. We waren daar en gingen de boot af met de fiets om een eind te gaan fietsen We waren een eind wezen fietsen en dood op gingen we weer in de auto naar huis toe in de auto kreeg ik hartstikke last en ging ik als een soort ventilator met m`n handen buitenboord van de auto steken. Ik heb ook nog een foto toen had ik hartstikke rode handen wat ook door de zon kwam.

Een dag later zouden we op schoolreisje en met de bus. Ik kon wel mee maar niet met de bus het is daar dan ook best wel warm in ieder geval warmer dan in de auto. Dus ging ik met de auto papa ging natuurlijk ook mee voor dat er iets was. Dat ik last kreeg of zo en de meesters en juffen weten er niet zo veel van dan papa dus ging papa mee.

Het zwemmen

Hou ouder je wordt net zo moeilijk het blijft of eigenlijk hoe moeilijker het wordt gezegd.

Met het spelen wel want wij hebben altijd een badje achter het huis als het echt heel warm is en iedereen gaat zwemmen. Maar als je klein bent mag je nog niet alleen naar het zwembad en wil best nog wel iemand bij je komen om in het badje te zwemmen maar nu wordt je ouder en gaan de kinderen zelf naar het zwembad en wil iedereen naar het zwembad en willen minder kinderen bij jou thuis komen. Gelukkig heb ik een hele goede vriendin Lisette die wil gelukkig nog wel vaak bij ons achter het huis in bad of lekker met water kliederen. Natuurlijk begrijp ik zoiets wel in het diepe zwemmen is veel leuker dan in zon badje waar je nog niet Eens in kunt springen. Ik zou zelf ook liever naar het zwembad gegaan zijn. Maar ja dat kan niet… Door samenwerking van de gemeente en onze school kan ik gelukkig wel meedoen met schoolzwemmen. Als iedereen buiten zwemt mag ik met 1 of 2 kinderen binnen zwemmen en krijg ik zo toch ook zwemles. Dit was een idee van mijn ouders omdat het binnenbad ook gebruikt wordt voor zwemlessen.

Het is soms ook helemaal niet leuk dat je ergens niet aan mee kunt doen zo moet ik met een korfbal wedstrijd als die zomers buiten is speel ik soms niet of een halve wedstrijd dan kan ik dan al niet meer dan jeukt het dan al of nog minder maar dat komt gelukkig niet zo vaak voor. In een halve wedstrijd zitten 20 minuten dat is niet zo veel.

Met het kleren dragen is het soms ook wel moeilijk want je moet als je naar school gaat een korte broek en T-shirt voor in de klas en dan er over omdat je dan naar buitengaat een lange broek en een T-shirt met lange mouw en sokken en natuurlijk schoenen.

Er is ook een boekje over geschreven Jooske met de Kleppet dat jullie misschien al wel kennen en misschien ook wel hebben. In het boekje kom ik ook voor. Het gaat over mijn ziekte en ik vind het boekje best wel mooi.

Het huis en de auto zijn aangepast, wij hebben een overkapping achter het huis in de tuin waar we zomers onder kunnen spelen en zwemmen. De overkapping houdt in twee hele grote zonneschermen die de schaduw over de hele tuin bedekt. Een zonnescherm kan ik zelf bedienen met een elektrische schakelaar, en de andere moet je met een stok naar beneden. draaien. Op onze auto ruiten zit folie. Die ook de zon moeten tegen houden. Ik vind het wel lekker om mijn handen buitenboort te steken als ik in de auto zit dat koelt dan net zo als de ventilator. Alleen dat mag niet want dan wordt het alleen maar erger.

Hou ouder je wordt net zo moeilijk het blijft of eigenlijk hoe moeilijker het wordt gezegd.

  1. Lichtgewenning.
  2. Zonnebank speciale lampen.
  3. Elke dag paar seconden langer.
  4. Ik probeer daar door langer buiten te zijn.

Lijkt het jullie leuk omdat ook te hebben?

http://www.epp.info/

 





Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


*



Aardrijkskunde Aardbevingen
Aardplaten
Aarde
Aboriginals (Australië)
Biesbosch
Chinese Muur
Eskimo
Flora en Fauna van Antarctica
Heelal
Jungle
Jungle
Kometen en Meteorieten
Milieuvervuiling Curaçao
Mont Blanc
Noordzee
Rondreizen
Spratly Eilanden
Tropisch regenwoud
Vulkaan
Vulkanen
Weer
Weer

Beroepen
Advocaat
Apotheker
Architect
Boerderij (Boer)
Brandweer
Clowns
Dierenarts
Dierenarts
Dierenverzorger
Douane(smokkelen)
Goochelaar
IT'er
Interieurstyliste
Kinderopvang
Klussenier
Kok
Het Leger
Leraar
Loonwerker
Politie
Schoonheidsspecialiste
Stewardess
Tandarts
Tandarts
Timmerman
Uitvaartverzorger
Verpleging
Vertaalbureau

Dieren
Amerikaanse Stafford
Amerikaanse Zeearend
Apen
Apenheul
Bearded Collie
Beren
Bever
Bij
Bijen
Cavia
Cavia
Chinchilla
Degoe
Dierentuin
Dinosauriërs
Dolfijn
Dolfijnen
Duitse Herder
Dwerghamsters
Eekhoorn
Eenden
Emoe
Ezel
Fjordenpaard
Fret
Giraffe
Golden Retriever
Goudvis
Goudvis
Grijze Roodstaart Papegaai
Haaien
Hamerhaai
Dieren (vervolg)
Hamster
Hamsters
Herten
Honden
Ijsbeer
IJsberen
Inktvissen
Jack Russel
Kameleon
Kangoeroe
Katachtigen
Kat
Katten
Kikkers
Koe
Konijn
Konijnen
Krokodillen
Krokodillen
Lastdieren
Leeuw
Lieveheersbeestje
Lieveheersbeestje
Lynx
Lynxen
Mieren
Nertsen
Neushoorns
Olifant
Olifant (Kai Mook)
Orka
Paarden
Paarden
Paardenkliniek
Panda
Papegaaien
Pijlgifkikker
Pinguïns
Postduiven
Ratten en muizen
Regenworm
Schapen
Slakken
Spinnen
Stokstaartjes
Tijger
Toekan
Torenvalk
Uilen
Uilen
Zwijnen
Vlaamse Gaai
Vleermuizen
Vlinders
Vogelbekdier
Vogelspinnen
Vos
Walvis
Wandelende takken
Wespen
Wilde Konijn
Varkens
Wolf
Zebra
Zeehond
Zeehond
Zeepaardje
Zeeschildpad
Zeesterren
Zwarte weduwe
Eten en Drinken
Aardappel
Alcohol
Bier
Brood
Chocolade
Coca Cola
Drop
Frikadel
Frisdrank
IJs
Kaas
Kauwgom
Koffie
Koffie
Mosterd
Pinda
Snoep
Snoep
Suiker
Thee
Water
Zoethout
Zuivel

Feesten
Carnaval
Halloween
Halloween
De Kerstman
Koningsdag
Sinterklaas
Sinterklaas
Valentijnsdag
Vuurwerk

Geschiedenis
Apple
Auto
Auto
De 7 wereldwonderen
Dierentuin
Dinosauriërs
Eerste bewoners Nederland
Eerste Wereldoorlog
Ferrari
Fiets
Geld
Giethoorn
Glas
Heksen
Horloges
Hunebedden
Internet en televisie
Internet der dingen
Kastelen
Katten
Kinderarbeid
Kleding
Knikkeren
Mahadma Ghandi
Mode
Monster van Loch Ness
Motorfiets
Otzi de Gletsjermummie
Paspoort
Piramides
Piraten
Poep
Ruimtevaart
Slaven
Sluis bij Hengelo
Spyker(auto)
Steenbakkerij
Strips
Telefoon
Televisie
Theo van Gogh
Titanic
Toetanchamon
Trein
Trekker
Vikingen
Vuur
Vuurtoren
Watersnoodramp 1953
YouTube
Zwitsers zakmes
Gezondheid
ADHD
Aids
Albino
Alzheimer
Anorexia nervosa
Astma
Autisme
Baby's in het ziekenhuis
Beugel
Blindengeleidehonden
Donor
Doofheid
Dyslexie
Ebola
Epilepsie
Galstenen
Gebit
Gehandicapte kinderen
Gehandicapten
Gewicht
Hart- en vaatziekten
Hersenen
Kanker
Kanker
Kanker (werkstuk)
Kunstogen
Menselijk lichaam
Nierziekte
Oog
Ouder worden
Pest
Prematuur(te vroeg geboren)
Roken
Seksuele Voorlichting
Skelet
Slapen
Spijsvertering
Stem
Syndroom van Down
V.S.D
Virussen
Zonneziekte(EPP)
Zweten

Landen en Steden
Amerika
Amsterdam
Antarctica
Argentinië
Argentinië
Australië
Brazilië
Canada
China
Curaçao
Cyprus
Engeland
Frankrijk
Galápagos eilanden
Gran Canaria
Groot Brittannië
Indonesië
Italië
Italië
Japan
Kreta
Las Vegas
Las Vegas
Macau
Marokko
Monaco
Nederland
Nepal
New York
Nieuw Zeeland
Noorwegen
Oman
Oostenrijk
Overijssel
Paaseiland
Parijs
Portugal
Portugal
Rotterdam
Singapore
Spanje
Suriname
Terschelling
Tibet
Tilburg
Turkije
Vlieland
Zuid Afrika
Zwitserland
Bungalowparken Nederland
Personen / Personages
Adolf Hitler
Anne Frank
Barack Obama
Donald Duck
Francine Oomen
Justin Bieber
Koningin Juliana
Koningin Maxima
Mahatma Ghandi
Maradona
Martin Luther King
Max Verstappen
Nelson Mandela
Rembrandt
Rembrandt(2)
Steve Irwin
Vincent van Gogh
Walt Disney

Natuurkunde
Bliksem
Elektriciteit
School energiezuiniger maken
Vuur
Vuur
Windenergie
Windmolens
Zonne-energie

Overige
Alarmsysteem
Afvalverwerking
Autoproblemen
Baboesjka
Benzine
Bijgeloof
Bio-industrie
Bruggen
Cartridges
Circus Herman Renz
Cryptomunten
De Kameleon
De Kameleon(2)
Dierenmishandeling
Dijken
Doping in de sport
Drinkwater
Dromen
Drones
Drugs
Efteling
Elektrische Auto
Fulfillment
Games
Geld verdienen online
Geld besparen
Iphone
Gevangenis
Goud
Hoe kom ik hoog in Google
Houthaard
Huren
Islam
Jeugdgevangenis
Kalk en kalkaanslag
De Kassa
Kerstpakketten
Kinderboekenweek
Kindermishandeling
Kindsoldaten
Kleding
Kleding bedrukken
Kleuren
Labyrint
Lenen
Lego
Lelijke Eend (Auto)
Liefde
Luchtballon
Luchtvervuiling
Make-up
Minecraft
Netflix
Make-up
Mode
Monstertrucks
De Optimist (Zeilboot)
Parfum
Printer
Pasadia Bibito Pin
Pesten
Piercings
Pokemon Go
Politiek
Racisme
Scheiden
Sim-Only
Skylanders
Smart Home
Stenen
Traplift
Tuinieren
Tv Box
Varkensboerderij
Vaststellingsovereenkomst
Vervoer
Vliegtuig
Vliegtuigen(werkstuk)
VPN
Verven
Wat is een webshop?
Wereldwinkel
Whatsapp
Zelfrijdende auto
Zomer
Muziek
Beethoven
Breakdance
Dansen
Dwarsfluit
Gitaar
Harmonieorkest
Hiphop
Keyboard
Orkest
Viool

1939 - 1945
Hitler
Anne Frank
Holocaust
Jehova’s Getuigen in WO2
Onderduiken
WO2
Tweede Wereldoorlog
Sporten
Ajax
Atletiek
Autoracen
AZ Alkmaar
Ballet
Basketbal
Bowlen
Dansen
Darten
Duiken
Duivensport
Elfstedentocht
FC Twente
Feyenoord
Formule 1
Handbal
Hockey
Judo
Klimmen
Majorette
Motorcross
Mountainbiken
Olympische Spelen
Paardrijles
Paardrijles en Verzorging
Poker
Postduiven
Rugby
SC Heerenveen
Schaatsen
Scouting
Scouting
Skaten
Skiën
Sportvissen
Tang Soo Do (vechtsport)
Tennis
Tour de France
Turnen
Turnen
Twirling
Voetbal
Yoga
Zeevissen

Spreekbeurt Engels
Earthquakes
Energy
Food

Organisaties
Amnesty International
Fair Trade
De Kindertelefoon
Kids Tegen Geweld
Ronald McDonald Kinderfonds
Unicef
Sloppenwijken
Wereld Natuur Fonds
Zeehondencreche

Organisaties met Eigen Spreekbeurt(pakket)
Artsen Zonder Grenzen
Asielzoekers
Astma
De Kindertelefoon
Gehandicapte kids
Het Rode Kruis
Kustwacht
Roken
Schildpaddensite
Stichting Wakker Dier
Unicef
War Child
WNF
Alle Spreekbeurtpakketen